{"id":26031,"date":"2026-07-27T16:46:34","date_gmt":"2026-07-27T21:46:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ecuadoraldia.com.ec\/?p=26031"},"modified":"2026-07-27T16:50:54","modified_gmt":"2026-07-27T21:50:54","slug":"alianza-publico-privada-abre-las-puertas-al-diagnostico-de-nuevas-patologias-en-ecuador","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ecuadoraldia.com.ec\/?p=26031","title":{"rendered":"Alianza p\u00fablico-privada abre las puertas al diagn\u00f3stico de nuevas patolog\u00edas en Ecuador"},"content":{"rendered":"\n

Ecuador, 27 de julio 2026.-<\/em>Empieza con un hormigueo en las manos. Luego las piernas se cansan al subir gradas que antes no costaban nada. Despu\u00e9s llega la p\u00e9rdida de peso, la dificultad para digerir, el coraz\u00f3n que se acelera sin motivo aparente. As\u00ed describen muchos pacientes el inicio de un recorrido que, en Ecuador, puede tomar a\u00f1os: consulta tras consulta, especialista tras especialista, sin que nadie logre unir las piezas.<\/p>\n\n\n\n

Cuando finalmente llega, el diagn\u00f3stico tiene nombre: amiloidosis, una enfermedad rara, progresiva y multisist\u00e9mica causada por el dep\u00f3sito anormal de prote\u00ednas en distintos \u00f3rganos del cuerpo. Afecta principalmente al coraz\u00f3n, al sistema nervioso perif\u00e9rico, a los ri\u00f1ones y al aparato digestivo, y para gran parte de la poblaci\u00f3n \u2014e incluso para algunos profesionales de la salud\u2014 sigue siendo pr\u00e1cticamente desconocida.<\/p>\n\n\n\n

Ese desconocimiento tiene un costo real. Al confundirse con enfermedades m\u00e1s comunes, la amiloidosis suele tardar a\u00f1os en identificarse, y ese retraso significa tiempo perdido: tiempo sin tratamiento oportuno, sin respuestas y, para muchas familias, sin tranquilidad.<\/p>\n\n\n\n

\u201cDespu\u00e9s de varios a\u00f1os buscando respuestas, por fin supimos que se trataba de amiloidosis hereditaria. Tener un diagn\u00f3stico fue un alivio porque entendimos qu\u00e9 estaba pasando y qu\u00e9 tratamiento necesit\u00e1bamos. Aunque hoy existen tratamientos para esta enfermedad, el acceso sigue siendo un desaf\u00edo para muchos de nosotros. Mientras no est\u00e9 incorporada a la cobertura p\u00fablica, seguimos esperando. Con una enfermedad como esta, el tiempo tambi\u00e9n es vida.\u201d\u2014 Paciente con amiloidosis hereditaria.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

La Fundaci\u00f3n de Amiloidosis Gonzalo Castillo – Ecuador ha sido testigo directo de esta realidad. A trav\u00e9s de su trabajo de acompa\u00f1amiento a pacientes y familias, ha identificado tanto a personas ya diagnosticadas como a otras que a\u00fan atraviesan procesos de evaluaci\u00f3n gen\u00e9tica. Su experiencia confirma algo importante: la enfermedad est\u00e1 presente en el pa\u00eds, y todav\u00eda hay un camino importante por recorrer para que se le reconozca y detecte a tiempo.<\/p>\n\n\n\n

Las cifras oficiales dan una idea del reto. El Registro \u00danico de Enfermedades Raras (RUER) ha identificado a m\u00e1s de 2.000 pacientes con enfermedades raras en Ecuador. Pero especialistas y organizaciones de pacientes coinciden en algo que las cifras no dicen del todo: el subregistro es alto, y miles de personas siguen transitando ese mismo camino largo e incierto hacia un diagn\u00f3stico definitivo.<\/p>\n\n\n\n

En Ecuador todav\u00eda no existe un protocolo oficial para el diagn\u00f3stico y manejo de la amiloidosis por transtiretina, ni pol\u00edticas de salud p\u00fablica espec\u00edficas para enfermedades raras. El conocimiento que hoy existe en el pa\u00eds se debe, en gran medida, al trabajo constante de profesionales de la salud que se han capacitado en el exterior y que, d\u00eda a d\u00eda, acompa\u00f1an a la Fundaci\u00f3n en la b\u00fasqueda de respuestas para los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Ese esfuerzo conjunto ya tiene un resultado concreto. El 5 de junio de 2026, gracias a la gesti\u00f3n impulsada desde el sector privado, la Agencia Nacional de Regulaci\u00f3n, Control y Vigilancia Sanitaria (ARCSA) aprob\u00f3 en Ecuador una de las terapias disponibles en el mercado internacional para esta enfermedad: un tratamiento que, si bien no cura la amiloidosis, evita que la salud del paciente siga deterior\u00e1ndose. Es un paso importante, pero todav\u00eda insuficiente: la terapia a\u00fan no consta en el Cuadro B\u00e1sico de Medicamentos del pa\u00eds, y la amiloidosis por transtiretina tampoco figura entre las 116 enfermedades raras reconocidas oficialmente por el Estado.<\/p>\n\n\n\n

Es justamente en esa brecha donde la alianza p\u00fablico-privada se vuelve indispensable: instituciones p\u00fablicas, organizaciones de pacientes, comunidad m\u00e9dica y sector privado uniendo esfuerzos para ampliar las capacidades diagn\u00f3sticas, compartir conocimiento y construir, de una vez, un marco de pol\u00edtica p\u00fablica para las enfermedades raras en Ecuador.<\/p>\n\n\n\n

Porque, al final, no se trata solo de una enfermedad rara. Se trata de las personas que hoy siguen buscando respuestas \u2014 y de construir un sistema donde encontrarlas no dependa de la suerte, sino del conocimiento, del diagn\u00f3stico oportuno y del trabajo conjunto de quienes pueden marcar la diferencia.<\/p>\n\n\n\n